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Communiqué de presse : santé

Les rencontres régionales de l'Alliance Maladies Rares

Alliance Maladies Rares

Communiqué le 03/05/2013
Partageons et Echangeons !
Toulouse le samedi 8 juin 2013 - à l'Hôpital Joseph Ducuing
Salle des Guérilléros - 15 rue de Varsovie

L'Alliance Maladies Rares organise le samedi 8 juin 2013 sa première Rencontre régionale en Midi-Pyrénées, rencontre destinée à ses associations membres, à toute personne atteinte de maladie rare, aux familles et malades isolés.

Depuis 13 ans, l'Alliance, porte-parole des maladies rares en France, oeuvre sans relâche pour faire connaître et reconnaître les maladies rares comme une priorité de santé publique. Elle défend donc constamment pour les maladies rares, par exemple, un meilleur accès au médicament, une meilleure prise en charge, une meilleure pratique de l'ETP (Education Thérapeutique du Patient).
Aussi, l'Alliance aspire à accompagner ses 202 associations membres dans leur développement et à renforcer leurs capacités d'action.

Cette Rencontre permettra donc à l'Alliance Maladies Rares de présenter l'ensemble des actions menées, de faire un bilan, un point d'étapes et de présenter aussi ses perspectives, ses futures actions.
Cette Rencontre permettra aussi un partage d'informations nécessaire sur l'actualité, les avancées, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. Les apports des Régions sont vitaux pour l'Alliance, elle a impérativement besoin de nourrir ses réflexions, de prendre en compte l'expression des attentes et besoins en Région.

Cette Rencontre sera animée par le délégué Midi-Pyrenées Pascal Dero, le Président Alain Donnart et les professionnels de l'Alliance.

Gratuite et sur inscription, elle est ouverte aux associations de personnes atteintes de maladies rares, à toute personne atteinte de maladie rare, aux familles et malades isolés.



A propos d'Alliance Maladies Rares :

Créée en 2000, Alliance Maladies Rares, rassemble aujourd'hui plus de 200 associations de malades et représente près de 2 millions de malades et 2000 pathologies. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, «orphelins» d'associations. Elle a pour missions :
- de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé.
- d'améliorer la qualité et l'espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à permettre un meilleur accès à l'information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l'insertion.
- d'aider les associations de malades à remplir leurs missions
- de promouvoir la recherche afin de développer des traitements.
L'Alliance Maladies Rares bénéficie du soutien déterminant de l'Association Française contre les Myopathies, grâce à la générosité des
donateurs du Téléthon.

Pour plus d'informations: www.alliance-maladies-rares.org


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