Jesuisprevoyant.fr est un site associé à Gan Prévoyance, qui souhaite informer les familles, les seniors, les TNS sur tous les sujets liés à la prévoyance, santé, épargne, assurance… Le dernier dossier publié traite des maladies rares, qui touchent 6% de la population en France.
Régulièrement, le grand public entend parler des maladies orphelines : elles font l'objet de collectes pour aider la recherche et soutenir les malades. Mais le plus souvent, ces maladies sont mal connues. Le site www.jesuisprevoyant.fr consacre un dossier sur ces maladies rares pour bien les connaître et mieux les vaincre.
On considère qu'une maladie est rare quand elle atteint moins d'1 personne sur 2000, ce qui correspond à moins de 30 000 personnes par maladie. En France, ce sont 3 millions de personnes qui sont touchées par l'une de ces 7000 pathologies dites rares : cela représente 6 % de la population, 1 personne sur 20. Les connaissances actuelles montrent que ces maladies sont à 80 % d'origine génétique, et la moitié d'entre elles se développe avant l'âge de 2 ans. Ce sont des maladies chroniques et évolutives, qui sont dans 65 % des cas graves et invalidantes. Douleurs insistantes, survenue d'un déficit moteur ou intellectuel, perte d'autonomie ou décès du malade, les conséquences de ces maladies rares sont nombreuses et variées. Cependant, les connaissances scientifiques concernant ces pathologies restent limitées : trop souvent, les laboratoires ne souhaitent pas développer et financer un programme de recherche coûteux pour une maladie rare ou orpheline, qui ne touche qu'un nombre limité de malades. Autre problème, le manque d'information des médecins fait qu'il est parfois difficile de les diagnostiquer à temps. Pour les malades et leurs familles, c'est une longue errance médicale qui commence, entre la pose du diagnostic et l'attente d'un traitement. Tous connaissent les mêmes difficultés pour obtenir le bon diagnostic, se procurer de l'information et s'orienter vers les professionnels compétents. Il est vrai que certaines pathologies ont connu des progrès indéniables. Néanmoins l'accès aux soins, la prise en charge de la maladie, le soutien psychologique, l'autonomie ou encore l'insertion professionnelle des malades doivent encore être améliorés. Pour en savoir davantage sur les maladies rares, et ce qu'il est possible de faire pour aider les malades au quotidien, rendez-vous sur www.jesuisprévoyant.fr, pour consulter le dossier en ligne sur le sujet.
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